Diario de Yucatan

Más acceso a la terapia

Pacientes hacen una petición a las autoridades

Un llamado a las autoridades de instituciones como el IMSS, que aún no aprueban los tratamientos para pacientes con enfermedades por depósito lisosomal, se realizó ayer previamente al Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, que agrupan padecimientos de rara frecuencia pero que afectan severamente la calidad de vida de quienes los presentan.

Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry México, detalla que estas enfermedades raras tienen origen genético y causan afectaciones musculoesqueléticas que impactan varios órganos.

Entre estos padecimientos lisosomales el síndrome de Morquio es uno de los más frecuentes, se calcula que en México hay 300 pacientes, de los cuales solamente la mitad está diagnosticada.

La terapia de reemplazo enzimático trae muchos beneficios a los pacientes, pero no todas las instituciones ofrecen ese tratamiento. Zamora indica que el IMSS es una de las que ha negado a sus derechohabientes el acceso a la terapia, lo que, asegura, condena a una vida dolorosa, difícil y limitada, con alto riesgo de complicaciones, a quienes presentan la enfermedad.

Destaca que siguen luchando para que el tratamiento se ofrezca a los beneficiarios del IMSS que requieren atención.

Características

El doctor Luis Mateo Carvajal Rodríguez, jefe de la clínica de enfermedades raras y degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría, indica que las enfermedades de depósito lisosomal son multisistémicas, es decir, afectan a todos los órganos y, por tanto, su manejo debe ser multidisciplinario.

Dichas enfermedades son parte de una familia de más de 50 padecimientos genéticos que normalmente afectan a menos de 10 mil personas en el mundo. De ahí que se les considere enfermedades “huérfanas”, pues su prevalencia es menor.

Estas enfermedades se hacen presentes cuando hay déficit lisosómico y esto afecta al sistema nervioso central, hígado, pulmones, bazo y sistema inmunitario; causa deformaciones musculoesqueléticas, disminuye la calidad vida y es un factor de muerte temprana si no se recibe tratamiento.

Terapias de reemplazo

El médico abunda que las enfermedades por depósito lisosomal son progresivas, mortales e incurables, y el único tratamiento específico, seguro y eficaz disponible es la terapia de reemplazo enzimático. Estas proteínas recombinantes aplicadas vía intravenosa cada una o dos semanas sustituyen a las enzimas faltantes deficientes en los pacientes.

Con esta terapia hay una mejoría del 10% en cuanto a fuerza y habilidades manuales, y los familiares del paciente reportan una mejoría del 20 al 25 por ciento.

El médico añade que la terapia no afecta la función cardíaca, al monitorear a los pacientes tras el reemplazo de enzimas no hay reportes de alteraciones o daños al corazón; además, dejan de requerir del uso suplementario de oxígeno.—

IMAGEN | CALIDAD DE VIDA / RELIGIÓN

es-mx

2022-05-13T07:00:00.0000000Z

2022-05-13T07:00:00.0000000Z

https://dydigital.com.mx/article/282183654647522

Compania tipografica Yucateca